sunnuntai 28. helmikuuta 2016

ÖÖHiljaa Epimeässä

"EHFritzin mahaa käänsi. ÖÖPäässä jyskytti EHvasara. ÖÖHitto, Ehänen olisi pitänyt jättää viimeiset Ökolme snapsia eilen juomatta... Ötai ainakin yksi. EHPuolen kilsan kotimatka oli pitänyt taittaa EHtaksilla."
Tältä kuulostaa kirjani Hiljaa pimeässä.
Valtion rahoilla pyörivä lukemisesteisten ja näkövammaisten kirjasto Celia teki esikoisromaanistani äänikirjan, jota ei itkemättä kuuntele: Liki joka lauseessa on useita Ö- ja EH-alkuäännähdyksiä, jotka eivät kuulu äänikirjaan. Lukija ei eläydy dialogiin eikä kerrontaan lainkaan vaan teksti on tasapaksua ja mekaanista. Teksti on myös tahditettu ja tauotettu tavalla, joka saa sen kuulostamaan epäsuomelta.
Vaikka Celian tiedossa oli, että kirjassa on runsaasti saksan kielen sanoja, se luetettiin henkilöllä, joka ei selvästikään osaa saksaa. Freiburg ääntyy Freiburi, Heidelberg Heidelberi, Krause Kraus jne.
Toiveitani ei otettu lainkaan huomioon lukijaa valittaessa. En nimennyt ketään tiettyä lukijaa, sillä tähän asti, äänikirjojen SUURkuluttajana, en ole törmännyt koskaan vastaavaan kammotukseen.

Miten on mahdollista, että puheviasta kärsivän henkilön annetaan lukea äänikirjoja?
Syynä tuskin on lukijapula, sillä varmasti moni olisi valmis työskentelemään lukijana.
Kirjani lukenutta henkilöä on arvosteltu ennenkin lukutapansa vuoksi, mutta valitukset ovat selvästi kaikuneet kuuroille korville.
Todettakoon, että minulla ei ole mitään henkilökohtaista lukijaa vastaan, ja jollain tavoin tunnen häntä kohtaan empatiaa: Hän selvästi yrittää lukea sujuvasti. Tilannetta voisi verrata siihen, että syntyjään vasenkätinen yrittää itsepäisesti tehdä kaiken oikealla kädellä, vaikka tulos on mitä on.
Vastuu tällaisten äänikirjojen tuottamisesta ei ole lukijalla vaan laaduntarkkailussa. Kun Celian sivuilla selvästi todetaan, että puhealan ammattilaiset varmistavat, että henkilö soveltuu äänikirjoja lukemaan, herää kysymys, onko tämä pelkkää sanahelinää.
Vielä takaisin esikoistrilleriini. Äänikirjassa teksti on runneltu niin pahasti, että se on jätettävä kesken. Saamani palautteen perusteella en ole ainoa, joka on jättänyt kirjan lukematta. Tarina ja lukija eivät kohtaa, eikä kuuntelija pääse tarinan imuun. Pidän tätä todella valitettavana, ja itku onkin ollut tulla rämpiessäni läpi karmeaksi sanapuuroksi muutettua luolaseikkailua.
Lukisin kirjan vaikka itse uudelleen ja vaikkapa ilman palkkiota. Minulla ei ole kuitenkaan varaa maksaa studiota, jossa voisin tämän urakan ilmaiseksi tehdä.
Nähtäväksi jää, jäävätkö lukemisesteiset pimeään hiljaisuuteen kirjani osalta. En voi odottaa, että he kestäisivät liki kolmentoista tunnin rupeaman äänikirjan irvikuvaa.

keskiviikko 17. helmikuuta 2016

Lukeminen omalla vastuulla

Viime aikoina aiheet ovat olleet niin synkkiä, että tässä vaihtelun vuoksi pieni huumoripala. Minähän aloin haaveilla kirjailijaksi tulosta jo pikkulapsena, ja kun sain vanhanaikaisen kirjoituskoneen, aloin kaverini kanssa naputella huikaisevaa trilleriä nimeltä Liskojen maailma. (Tuolloin telkkarissa meni V. the Visitors.) Tässä sensuroimaton lohkaisu tuosta kirjasta. Lukekaa, naurakaa ja itkekää... ja olkaa varovaisia, jos matkustatte USA:han! ;) Porkkana, peruna ja muffinssi New yourk on suuri kaupunki, jossa on paljon, teitä, katuja, autoja ja ihmisiä.Hrra nimeltä Bill oli heitä vastassa. s29 -Hello, girls" Well come to America, Bill tervehti. -Tuolla kentän terminaalissa on dinner valmiina.Terve tuloa" -Kiitos paljon, Monica sanoi nyökytellen. -Eipä kestä, lady my dear, Bill kielteli. -Ovatpa Amerikkalaiset kohtelijaita, Leea sanoi. -Niin ja ruuan saa aivan ilmaiseksi, Liisa sanoi syöden veneperunoita hampurilaisia. -Pikkuneidit, be careful, olkaa varovaisia, sillä täällä on paljon gangstereita, Bill sanoi kantaen tytöille kokakolaa. -Tiedättekö, missä george ja Molly asuvat, Monica kysyi. -Yes, he asuvat open day pilvenpiirtäjän sadannessa kerroksessa, Bill sanoi. -Sadannessa kerroksessa" Sinne on tolkuton matka, Liisa sanoi kauhuissaan. -Oh my dear" Siellä on hissit, ja rullaportaat, Bill selitti taputtaen Liisaa ystävällisesti olalle. -bye, bye my dears" Minun pitää mennä.Varokaa ganstereita, Bill houusi ja meni.Tytöt lähtivät etsivmään Opendaypilvenpiirtäjää.äkkiä joku tarttui Leeaan ja Monicaan, ja pieksi heitä.Ja silloin Liisa lähti juoksemaan.Hän juoksi minkä jaloistaan irti sai. -George" Ota tuo penikka kiinni, ja tuo se tänne" Teemme siitä ja näistä toisista selvää jälkeä" Huusi Bill.Liisa laittoi kädet korvilleen ja suåki silmänsä. -Be careful, be careful" Huusivat New yourkin lapset, nähdesään gansterin jahtaavan Liisaa, sillä New yourkin kuuluisia ganstrereita he olivat.Mutta Liisa juoksi yhä, ymmärtämättä, mitä lapset sanoivat hänelle.Mutta hänen takantaan kuului amerikan kielistä rähinää.Liisa piti silmät tiukasti kiinni, ja öäkkiä joku tarttui häneen. -Hyvästi maailma, Liisa ajatteli.Hän tunsi kuinka häny kannettiin pitkin katuja, ja hän uskoi joutuneensa mustaan pimeyteen. Hän katsoi, siis kokeili henkilöä. -Oh my dear" Minä olen Bill, hänen pelastaja sanoi. äkkiä looiisa tunti iesensä hyvin pieneksi ja avuttomaksi New yourkin mahtavien pilvenpiirtäjien, pölyisten teiden ja kaiken keskellä.Liisa rupesi itkemään. -Oh my dear.Dont cry pleasi, Bill rauhoitti.-Gangsterit ajoivat sinuatakaa.Varo seuraavalla kerralla, Bill sanoi, ja laski Liisamn menemään.Mutta silloin puskan takaa tuli esiin ganhgnsteri-Greorge syöksyi kadulle, ja kävi Liisaan käsiksi.Hän piteli tyttöä hyvin kovakourai s30 -Vieläkö yrität livistää, George karjui Liisalle.Hän otti miekkansa esiin.Selvä.Liisa makasi very vuotaen maassa miekka selkään iskettynä. -Sminä lähden luolaani tekemäänlihakastiketta, mutta olen miettinyt, miltä juuri sinä maistuisit lihakastikkaeessa, George sanoi irrottaen miekan Liisan selästä. -Etkö voisi ystävällisesti vet=8sieltä ja sitten tehdä itsemurhan, Liisa ehdotti. -Suu kiinni, tai muuten minä""" George kirkui.Hän otti Liisaa niskavoilloista kiinni, ja raahasi maanalaiseen huoneeseen, jossa toiset gangsterit odottivat häntä. -Se tyhmä porkkana otti minun nänsästä"""" -Hiljaa"""" gangsteri-Fed rääkyi. -Sinä olet paksu homehtunut porkkana, Monica ilkkui. -Jos sanot viellä sanankin Fdredille, sinusta ei ole jäljellä, kuin muussia" GangsteriPulla huusi. -Ai mädäntynyttä porkkanamuussia" Vai? Leea pilkkasi. -Antakaa Pennuille ruokaa, Gansteri-Jim messusi. -Minä en syö tuota hometta, Liisa sanoi. -Sinähän syöt tai puren sinua" Gansteri-Ken huusi.Liisan kädet ja jalat olivat sidottu, eikä Liisa voinut puolustaa itseään Ken työnsi hänen suuhunsa haarukallisen toisensa jälkeen.Ruoka oli kitkerän ja pistävän makuista. -Sinä olet tosimuhkea muffinssi, Liisa ivaili, ja sylkäisi suussaan olevan ruuan Kenin hiuksille. -Muffinssi saa nyt ghienon kuorutuksen, nam, nam, Liisa akukkui.Mutta silloin Ken puri" Ja se tuntui kun Ken osasi purra" -Miksi muffinssi syöjiään pureskelee, Liisa kysyi, mutta Gansteri- Bill sanoi jotain Amerikaksi, ja Gansteri-Wam suomensi hänelle. - Bill meinaa piestä sinut" -Sinä olet iso pilaantunut peruna, Leea sanoi Wamille.Silloin wam puri Leeaa.Se tuntui kuin Amerikkalainen puree. -Sinä olet iso homehtunut porkkana, Monica sanoi Jimille. ja tämäkös purra rouskautti oikein kunnolla. -Nyt te saatte totuuden, Pulla sanoi, ja kaikki gansterit hyökkäsivät työttöjan kimppuun.Kohta he olivat samassa, ja vielä huonommassa kunnossa, kuin aamulla.äkkiä he kkiä tytöt saivat jostain voimaa, ja lähtivät karkuun.He kompuroivat aika tavalla portaissa. -Hei, hei, porkkana, peruna ja muffinssi, he huusivat.Gans- s31 -Lähtekää heidän peräänsä, ja heti, Gansteri-Fred huusi. -Perliini" Näpit irti, Liisa messusi. -Sinä olet kaikkeen syyllinen" Se oli sinun syysi" Sinä, sinä"" Minä" tapan sinut" Vielä sanakin, niin syömme sinut gansteirit huusivat hakarten ja purren tyttöjä. -älkää läiskikö nänsöillä nne, Leea kiljui. -Homehousut, muussipään".." -Nyt olet hegnetön, Bill huusi amerikaksi. Kohta gansterit raahasivat kuollutta Liisaa porisevan padan luo" Bill oli antanut Liisalli sellaisen iskyn, ja iskenyt tikaribn hänen sydämmeensä. Tytöt itkivät ja gansterit nauroivat. -Saanko koskettaa kerran häntä, Monica kysyi rohkeasti. -Ala koskettaa, mutta kohta te kummatkin olette ruumiita, Jim nauroi.Monica kosketti rtyttöä, ja äkkiä Monica hymyili ja kuiskasi jotain Leealle, kjioka alkoi myös hymyillä. -Fiia, liia, rimpenpin, Monica sanoi. -Huomenta, Liisa sanoi.-Näinpäs pahaa unta. -Liisa oli herännyt henkiin, Liisa ion herännyt henkiin, Leea sanoi syleillen Liisaa.Mutta nyt gansterit kävivät Monicaan käsiksi. -Sinä, sinä, olet hengetön, Wam sanoi, ja oli iskemäisil- Liisa sanoi. -Näpit irti" Kohta saatte gansterinnänsäkeittoa" -Toista tuo vielä kerran, George uhkasi. Silloin tytöt kiipesivät puuhun. -Moottorisaha tänne" Käy ryöstämässä se" Pulla sanoi Fredil e.Tyttö nimeltä Joan oli keittiössä.uoka hän säikähti, kun fFred rymisti ikkunasta sisään. -Moottorisaha tänne ja heti paikalla" Fred sanoi. -En tiedä missä se on, Joan vastasi. älä selitä, tai sahaan p ääsi poikki, Fred uhkaili. Kohta kuului surinaa.Jim sahasi, ja sahasi, ja kohta rymisi ja ryskyi.puu kaatui, ja tytöt jäivät sen alli. -Ettekö voi ollenkaan käyttää nänsiänne" Liisa tiukkasi. -Sahatkaa puu ja samalla pentujen kaulat poikki.Ken huusi. -Ha, ha, haa, tytöt nauroivat ja nostivat puun ylös.Kohta tytöt istuivat luolassa. Heidät oli tuomittu sähkötuoliin. -Yksi kerrallaan, Ken räyhäsi. -Minä en tuohon lättipurkkiin mene, Liisa vänkkädo-Paraskin tomaattinaama"" -Ja sinäghän menet, tai puren sinua, Pulla sanoi. -Ja kuules en mene nänsisit tai ulisisit kuin. Liisa päätti. s32 Ja sitten Pulla puri jokaista jalkaan. -Turvan varaksi purraan jokaista, Pulla lausui, varustaessaan sähkötuolia kuntoon.Jo monet New yourkiilaiset olivat menehtyneet sähkötuoliin. -Sinä pentu siitä"" Nyt sähkötuol iin, Jim sanoi Liisalle. Sähkövirta yhdistwettiin tuoliin, ja kummallakin puolelle oli vartia..Äkkiä Leea istua romahti Liisan sylrymminä, kun sähkötuoli hajosi ja ohuet langat katkesivatl.. -Tämän saatte majsaa, Ken huusi. -Kaoikilla Amerikkalaisilla töttöröpäillä on tomaattinaama, Liisa nauroi. -Vai vielä kenkkuilet, Jinm sanoi, ja purra rouskutti jokaista.Billkin yhtyi puremiseen, myös muut. -Ettekö voi pitää siistiti tomaattinaamojanne kiinni, Liisa nauroi, ja potkaisi Wamia nenään. -Kohta joudutte kiljotiiiin , Pulla nauroi.Mutta silloin tytöt lähtivät ravaamaan karkuun. -Hei, hei kaikki tomaattinaamat, tytöt sanoivat, voilkuttaen luolan suuntaan. ... ...Ja mulla oli koulussa käytös ja äidinkieli kymppi... ;)

lauantai 13. helmikuuta 2016

Kysykää ensin, tietäkää sitten!

Taas on natkutettava näkövammaisten asemasta, tai oikeastaan näkövammaisten asemasta, jota ei edes ole.
Yhä useampi syyllistyy liialliseen ajattelemiseen ja yrittää sillä tavalla asettua sokon pään sisälle. Kerronpa pari esimerkkiä.

Olin eilen lääkärissä uniapnean takia. Minun oli määrä nukkua yö kytkettynä pienoistietokoneeseen, joka mittasi röhinöitäni ja liikkeitäni yön aikana.
Menin lääkäriin puoleltapäivin, nukkumaan puoleltaöin. Sisar hento valkoinen alkoi kiinnittää koneen piuhoja paikoilleen. Siinä oli vyötäröremmiä, rintaremmiä ja nenäremmiä, jonka päässä oli sieraimiin työntyvät töpselit.
Kysyin, miksi laite on pistettävä kiinni jo nyt, kun se alkaisi mitata untani vasta puoliltaöin. Vastaus kuului: Ethän sinä sitä itse paikoilleen saa.

Totesin, että onhan minulla tuo siippa, joka osaa kytkeä monimutkaisempiakin laitteita. No vekotin riisuttiin, ja sisko totesi, että vai niin, ja minä kun ajattelin...
Ehkä hänen mielessään oli pyörinyt toinen, hyvin yleisesti minulle esitettävä kysymys: Voiko hoitajasi laittaa kojeen paikoilleen?

Kun saan jonkin paperilapun, jossa lukee vaikkapa lääkäriaika, kuulen erittäin usein toteamuksen: Hoitajasi voi sitten lukea siitä ajan sinulle.

Yleensä vielä käytetään sanan feminiinimuotoa Betreuerin eli hoitajatar.

Juuri koskaan ei kysytä, onko kotona perheenjäsen tai ystävä, on vain hoitajia tai sitten ei ketään.

Mistä tämä sitten johtuu? No, huonosti ohjelmoitu kone tuottaa roskaa, sehän on tosiasia. Suomalaisiin kouluihin näkövammainen on tervetullut esittelemään vimpaimiaan ja vastailemaan kysymyksiin. Kun sen sijaan olen ollut yhteyksissä saksalaisiin kouluihin, vastauksena on tullut vaikenemista tai toteamus, että meillä katsellaan video näkövammaisista tai jaetaan tietopaketti monisteina.

Kun näkövammaiset lapsetkin käyvät näkövammaisten koulua, he ovat poissa näkevien koululaisten näköpiiristä. Harvassa ovat väkilukuun suhteutettuna ne aikuiset sokot, jotka näkövammaiskouluopetuksesta huolimatta ovat ponnistelleet yliopistoon tai oppineet pärjäämään tavan yhteiskunnassa.

Valmiiksi pureskellut videot ja monisteet ja näkövammaisten eristäminen tuottaa juurikin tällaisia liikaa ajattelevia robotteja tai 5.2.2016 naputtelemassani tekstissä kuvattuja kapitalistilelukauppiaita, jotka kirkkain silmin ovat valmiita valehtelemaan vammaiselle saadakseen romunsa myytyä... jotka tietävät paremmin kuin asiakas itse, mitä asiakas tarvitsee.

Kun lapsella ei ole ketään sokkoa, jolta voisi asioita kysellä, miten hän sitten voisikaan oppia esittämään niitä aikuisenakaan. Helpompaa on järkeillä sen valmiiksi pureksitun tiedon varassa, jota yhteiskunnan suodattimen läpi on hänen korviinsa kantautunut.

Kun koulut eivät sokkoa vieraakseen halua, on yritettävä näkyä toisella tavalla. Yksi keino on tarjota ajanvietettä kaunokirjallisuuden merkeissä. No, kysymys siitä, miten minä sokeana muka olen voinut romaanin kirjoittaa, on esitetty minulle jo useaan kertaan. Mutta tosiaan parempi, että asiaa minulta kysytään kuin että kysyjä kertoo varmana tietona minun sanelevan tekstini näkevälle hoitajalleni, joka sitten kirjoittaa sen tietokoneelle. (Minun todellakin oletetaan lukevan ja kirjoittavan hoitajan kanssa, vaikka nykytekniikka on huikean pitkällä.)
Oikeastaan tämä tarina olisi pitänyt kirjoittaa saksaksi tai englanniksi, sillä suomalaisessa yhteiskunnassa meillä sokoilla on oikeus vastata kysymyksiin ja jakaa tietoa ilman että jokin asiantuntijataho suodattaa ja sensuroi sitä. Tuskin yksi saksankielinen blogikirjoitus mitään kuitenkaan muuttaisi. Tarvitaan järeämpiä toimia...

keskiviikko 10. helmikuuta 2016

Kerro se Hänelle!

Jomo on tänään vähän vakavammalla mielellä.
Aivan ensialkuun, vaikka suomeksi kirjoitankin, lähetän paljon lämpimiä ajatuksia eilisen Saksan junaonnettomuuden uhreille ja heidän läheisilleen. Vaikka tämä ei teitä lohduta, uhrit ovat varmasti nyt jossain hyvässä paikassa ja ovat siellä odottamassa meitä muita. Mitkään sanat eivät voi kuitenkaan menetyksen tuskaa kuvailla.

Eilisaamuna, kun tavalliseen tapaani nautiskelin kylmää kokista ja avasin Ylen uutiset, ruudulle tuli alku junaturmasta kertovasta uutisesta. En muista sanatarkkaa lainausta, mutta sanat kuolonuhreja vaatinut junaonnettomuus aamuseitsemän maissa Etelä-Saksassa lähellä Bad...

Ruudunlukuohjelma alkoi sitten pölöttää jotain aivan muuta. Sydämeni lakkasi lyömästä. Kultani, jota rakastan yli kaiken, oli tuohon aikaan junassa matkalla Bad Säckingenistä töihin.

Sillä kertaa kaupungin nimi ei ollut Bad Säckingen... mutta jo ajatuskin siitä, että rakkaani olisi ollut tuossa junassa... se silmänräpäys, jonka ajan pääni täyttyi vain tuosta yhdestä ajatuksesta, oli yksi elämäni kauheimmista hetkistä.

Edellisenä yönä kultani herätti minut kaksi kertaa vain, koska halusi tulla aivan lähelleni ja halata. Hän oli jotenkin levoton, ja vaikka kuinka puristauduimme toisiamme vasten, emme päässeet tarpeeksi lähelle.

Ajatuskin siitä, että olisin menettänyt tuon miehen, tekee yhä pahaa. Olen toki tiennyt rakastavani häntä syvästi, mutta sen, miten syvää ja kokonaisvaltaista rakkaus voikaan olla, tajusin eilen.

Moni voi pitää minua itsekkäänä ja sydämettömänä, kun lähetän yläkertaan kiitoksia siitä, että rakkaani juna säästyi, etenkin kun niin moni kuoli ja loukkaantui. Rakkaus kultaani kohtaan on kuitenkin niin väkevä, että kestän tuollaiset ajatukset.

Tärkein asia, jonka tällä kirjoituksellani haluan kuitenkin teille sanoa on tämä: Jos rakastatte jotakuta, kertokaa se Hänelle tarpeeksi usein. Joka päivä ei ole liian usein, sillä juuri tämä päivä voi olla hänen viimeisensä.

perjantai 5. helmikuuta 2016

Näin sokkoa pissitään silmään

Tämänviikkoiset päivitykset ovat enemmänkin Jomon narinoita kuin jorinoita, mutta silloin kun on jyristävää, minä jyrisen.
Meille sokoillehan on jo jonkin aikaa ollut olemassa keinoja lukea painettuja tekstejä kuten kirjoja. Kirjojahan voi skannata tavan skannerilla, jonka jälkeen niiden teksti tunnistetaan ja tallennetaan tiedostoiksi. Näitä tiedostoja voi lukea pistenäytöllä tai kuunnella puhesynteesillä.
Uudemmat vehkeet ottavat esim. kirja-aukeamasta kuvan ja alkavat hölöttää tekstiä miltei samantien ääneen. Laitteet painavat vain noin 1.2-2 kiloa.
Sellaista minäkin havittelin. Apuvälineet maksaa Saksassa Krankenkasse eli sairaskassa, ja ne määrää reseptillä silmälääkäri.
Simmulekurini sanoi kuitenkin, että hän ei mitään määrää vaan on mentävä Freiburgin yliopistolliselle klinikalle, ja tunnetusti tuon mystisen JONKUN ohjauksessa. No hän sitten pitkin hampain soitti jollekin freiburgilaisfirmalle, josta tuli tänään tyyppi esittelemään lukulaitetta. No otin jonkun Jonna Monosen kirjoittaman trillerin Hiljaa pimeässä pöydälle valmiiksi. Olisihan se jänskää lukea omaa kirjaa lukulaitteella...
No tyyppi saapui... ja raahasi olohuoneeseeni kivikautisen skannerinrohjon, joka erosi tavan skannerista vaan siinä, että se puhui... puhesynteesillä, joka on vuosimallia kivi ja reki. No Fritzi esitteli tätä "hienoa laitetta" ylpeänä: Kirja sisään, jolloin paksummista kirjoista usein jäävät reunat sujuvasti lukematta, ja sitten kone päälle:

sursursursursursursursursursursursursursursursursur...

Siinä olisi ehtinyt ottaa vaikka päivätirsat. Kameralla toimiva laite olisi samassa ajassa selvittänyt ainakin kolme aukeamaa.
Totesin, että en kyllä haluaisi skanneria vaan kameralla toimivan lukulaitteen. Fritzi sanoi kalseasti, että sairaskassa maksaa vaan tällaisen skannerin, kameralaitteet on maksettava itse.
Kumma kyllä olin saanut aivan toisenlaista tietoa, ja sen myös sanoin. Äijä vaan jatkoi, että kamera on itse maksettava... ja siinä surruttelua kuunnellessamme hän totesi, että kameralaitteet ovat paljon kalliimpia kuin mitä mulle on kerrottu.

Seuraavaksi eteeni tuli pistenäyttö, sekin vuosimallia hevonen ja rattaat. Kysyin, jotta eikö heillä ole Baumia, mielimerkkiäni. Fritz totesi kylmästi, että ei kai VW myy Opelia... Eli jos hänen firmansa myy paskaa, on turha odottaa pashaa.

Inttäminen vaan jatkui: Tämä laitteisto on ainoa, jonka saan. Ja kun totesin, että tämä surruttelu on niin hidasta, kysyi Fritz ynseästi, että olenko tosiaan, ihan varmasti valmis maksamaan siitä hyvästä, että laitteessa on viidessä sekunnissa tekstin tunnistava kamera?!
Totesin jo itsekin aika kettuuntuneena, että jos luettavanani on liki 1000-sivuinen kirja, joka sekunti merkkaa jotain. Sitä paitsi kysymykseeni kirja-aukeaman reunojen huonosta luettavuudesta skannerilla ei tullut vastausta.
Totesin lopuksi, että hyvää viikonloppua. En halua skanneria, joka

1. on hidas
2. on painava
3. on iso
4. on epäkäytännöllinen
5. jossa on ikiwanha puhesynteesitekniikka
6. jossa on huonot tekstinselaus- ja tallennusominaisuudet
7. jota ei voi ottaa kokonsa ja kömpelyytensä vuoksi mihinkään mukaan toisin kuin parikiloista, reppuun mahtuvaa kameralaitetta
8. ja jonka vaikka sitten maksan itse, jos se siitä on kiinni, sillä en tee mitään laitteella, jota on työlästä käyttää.

Otin samantien yhteyttä paikalliseen näkkärijärjestöön ja sain kuulla, mitä odotinkin: Sairaskassa kyllä maksaa myös kameralaitteen. Eli minua yritettiin ihan tahallisesti johtaa harhaan eli hyvällä suomella kusta silmään.

En viitsi ajatellakaan, moniko on langennut samaan ansaan ja surruttelee kivikautisen skannerinsa kanssa, kun saman ajan voisi käyttää lukemiseen. No, kai museoesineitä pakkomyyvän kapitalistikaupparatsun mielestä meillä sokoilla on aikaa, kun emme kelpaa mihinkään... eli aikaa voi ihan hyvin käyttää surruttelun kuuntelemiseenkin.

Sanomattakin selvää, että tähän pirttiin jos lukulaite tulee, se on kameramallia ja uusinta tekniikkaa... ja sairaskassa maksaa.

Eespäin, eespäin, tiellä taistojen, kunnes saan toimivan vekottimen!

keskiviikko 3. helmikuuta 2016

...jos itse maksat

Tämä on tätä kahden kerroksen väen alakerran asukkaan pohdintaa. Minullahan todettiin kesällä polymyalgia rheumatica -niminen reumasairaus, joka saatiin hoidolla aluksi kuriin. Syksyn mittaan oireet alkoivat pahentua, ja sairaus levisi verisuoniin. Olisi kyllä aika käydä ihan oikealla reumatologilla, mutta... Tässä aivan lähelläni on hyvä reumaklinikka. Sinne kyllä pääsee, jos itse maksaa, sinne kun otetaan vain yksityispotilaita, jollainen en ole. Olen ns. kassapotilas eli alakerran väkeä. Olisihan sitä klinikoita kauempanakin, mutta sokeana sitä ei niin vaan lähdetä junalla tuntemattomaan kaupunkiin, tuo opaskoirakaan kun ei osaa lukea. Sitä paitsi tarvitaan varmaankin pari käyntiä ennen kuin tilanne selviää. No ainahan voisi ottaa jonkun avustajaksi. Avustajan saa, jos itse maksaa vähintään kaksitoista euroa tunnilta. Suomessa kun näkövammainen saa henkilökohtaisen avustajan, Saksassa, ja varmasti muuallakin, pitää apu maksaa itse... tai vielä mieluummin mamma och pappa betalar. Sokeainrahalla sitä ei moneksikaan tunniksi avustajaa hankitakaan, etenkin vielä kun mahdolliselle klinikalle kestää ajellakin jo muutaman tunnin. Apua siis saat, jos itse maksat. Niin kauan kun kuulun alakerran väkeen, saan pärjätä miten parhaiten taidan. Raha ei tee onnelliseksi, mutta mieluummin sitä itkee yksityisklinikalla kuin yksin kotona kipujen kanssa jaloissaan opaskoira, joka kyllä tarjoaa lämpöä, apua ja opastusta, mutta joka ei osaa lukea eikä kuskata minua tuntemattomissa paikoissa. Tsemppiä teille toisille vammaisille, jotka ehkä tämän luette. Olen onnellinen Saksassa, mutta Suomen vammaispoliittisia ratkaisuja kuten oikeutta henkilökohtaiseen avustajaan ikävöin niin että sattuu. Itsesäälistä en pidä, vaikka itseäni ehkä nyt vähän säälinkin. Samalla säälin toisia vammaisia, joilla varmasti monella on asiat vieläkin pahemmin. Kun oletetaan, että omaiset huolehtivat eikä mahdollisesta koulutuksesta huolimatta työmarkkinat avaudu, tässä on tulos. Minulla nyt vielä ovat pullat suht hyvin uunissa. Tämä avuttomuus ja kylmyys hyvinvointivaltion osalta vammaisia kohtaan vaan sattuu ja sapettaa! Eilen lähti Filille hakemus kirjani käännösnäytteen rahoittamiseksi. Ensimmäinen askel on siis otettu. ...ja jonain päivänä kirjani, tai kirjojani, ilmestyy näissä hyvinvointimaissa, jotka pitävät meitä vammaisia pelkkinä yhteiskunnan elätteinä.

tiistai 2. helmikuuta 2016

Erikoinen alku päivälle

Näinkin voi päivä alkaa.;)
Unessa katselin Japanin ja Norjan välistä peliä, jossa heiteltiin pientä, muovista kulkuspalloa pitkiä matkoja. Usein pallo päätyi mulle, ja mun piti viskata se takaisin lavalle.
Joillain epäselväksi jääneillä perusteilla sain palkintoja, jotka kelluivat lavan vieressä olevassa altaassa. Tarjolla oli kuitenkin vain kameroita. Jos arvasin palkinnon väärin, se upotettiin veteen, jolloin se hajosi.
Eräs kaukainen ystäväni saapui paikalle ja sanoi, että tästedes saan kaikki palkinnot,arvaisin oikein tai väärin.Odotin innolla,jotta mitä saisin,mutta herätyskello sotki kaiken.

Seuraavaksi ajelin saksalaisen bisnesmiehen tupakanhajuisella kärryllä Joutsenoon hakemaan tilalta maitoa. Navetta oli maan alla. Auto laskettiin sinne jollain hissintapaisella. Navetan lattialla oli maitoa noin kahden metrin syvyydeltä, ja sitä alkoi tulvia autoon sisään.
Kuski lähti täyttämään auton maitotankkeja, mä litkin ikkunasta sisään virtaavaa maitoa ja mietin, miten likaista se mahtoikaan olla. Hyvältä kuitenkin maistui. ...ja ihmeen paljon sitä oli, kun tilalla oli kuulemma vain 25 lehmää.
Emäntä, joka äänestä päätellen eli tupakalla ja viskillä, kertoi, että tavallisesti maidon joukkoon pursotetaan juustoa, tänään kuitenkaan ei. No se oli minun onni. ;)
Maitoineen päivineen auto oli liian painava ylös vinssattavaksi, joten mun oli jäätävä kyydistä. Minut ripustettiin köydellä kiinni autoon ja kiskottiin ylös. Kai köydessä roikkuessani olin sitten kevyempi kuin auton kyydissä. ;)

Kuski lykkäsi mulle käryävän tupakantumpin suuhun ja kertoi sen olevan harvinaista punkkitupakkaa. Maku oli kyllä sen mukainen.

Kun kuski alkoi suunnitella pikkuveljensä kanssa tehtävää kasinoryöstöä, päätin lopettaa unien katselun. Kävelin keittiön aamukokikselle, avasin jääkaapin oven ja ritsrätsbumm!
Oven pullohylly hajosi. Siinä ollut skumppapullo, mehupullo, kookoslikööripullo ja pari kastiketta räsähtivät lattialle. Aloitin vakiokirosanalitannian, kunnes huomasin, että kaikki, siis joka ainoa, pullo olivatkin ehjiä! Ihan käsittämätön tuuri, sillä ainakin skumpan olisi luullut räjähtävän.
No viskasin entisen ovitelineen roskiin ja keräsin pullot parempaan talteen. Kokis siinä sitten ehti jonnekin rullata, ja sokolla tunnetusti kaikilla esineillä on tapana haihtua savuna ilmaan. Onneksi löytyi varapullo, joten hätä ei ole tämän näköinen.

Sanotaan, että sirpaleet tuovat onnea, mutta kyllä ehjänä pysynyt skumppapullo on mielestäni tässä tapauksessa parempi juttu, joskaan ei ole vielä tullut mitään syytä korkata sitä.

Että näilä eväillä mennään. Mukavaa päivänjatkoa kaikille! Unessa katselin Japanin ja Norjan välistä peliä, jossa heiteltiin pientä, muovista kulkuspalloa pitkiä matkoja. Usein pallo päätyi mulle, ja mun piti viskata se takaisin lavalle.
Joillain epäselväksi jääneillä perusteilla sain palkintoja, jotka kelluivat lavan vieressä olevassa altaassa. Tarjolla oli kuitenkin vain kameroita. Jos arvasin palkinnon väärin, se upotettiin veteen, jolloin se hajosi.
Eräs kaukainen ystäväni saapui paikalle ja sanoi, että tästedes saan kaikki palkinnot,arvaisin oikein tai väärin.Odotin innolla,jotta mitä saisin,mutta herätyskello sotki kaiken.

Seuraavaksi ajelin saksalaisen bisnesmiehen tupakanhajuisella kärryllä Joutsenoon hakemaan tilalta maitoa. Navetta oli maan alla. Auto laskettiin sinne jollain hissintapaisella. Navetan lattialla oli maitoa noin kahden metrin syvyydeltä, ja sitä alkoi tulvia autoon sisään.
Kuski lähti täyttämään auton maitotankkeja, mä litkin ikkunasta sisään virtaavaa maitoa ja mietin, miten likaista se mahtoikaan olla. Hyvältä kuitenkin maistui. ...ja ihmeen paljon sitä oli, kun tilalla oli kuulemma vain 25 lehmää.
Emäntä, joka äänestä päätellen eli tupakalla ja viskillä, kertoi, että tavallisesti maidon joukkoon pursotetaan juustoa, tänään kuitenkaan ei. No se oli minun onni. ;)
Maitoineen päivineen auto oli liian painava ylös vinssattavaksi, joten mun oli jäätävä kyydistä. Minut ripustettiin köydellä kiinni autoon ja kiskottiin ylös. Kai köydessä roikkuessani olin sitten kevyempi kuin auton kyydissä. ;)

Kuski lykkäsi mulle käryävän tupakantumpin suuhun ja kertoi sen olevan harvinaista punkkitupakkaa. Maku oli kyllä sen mukainen.

Kun kuski alkoi suunnitella pikkuveljensä kanssa tehtävää kasinoryöstöä, päätin lopettaa unien katselun. Kävelin keittiön aamukokikselle, avasin jääkaapin oven ja ritsrätsbumm!
Oven pullohylly hajosi. Siinä ollut skumppapullo, mehupullo, kookoslikööripullo ja pari kastiketta räsähtivät lattialle. Aloitin vakiokirosanalitannian, kunnes huomasin, että kaikki, siis joka ainoa, pullo olivatkin ehjiä! Ihan käsittämätön tuuri, sillä ainakin skumpan olisi luullut räjähtävän.
No viskasin entisen ovitelineen roskiin ja keräsin pullot parempaan talteen. Kokis siinä sitten ehti jonnekin rullata, ja sokolla tunnetusti kaikilla esineillä on tapana haihtua savuna ilmaan. Onneksi löytyi varapullo, joten hätä ei ole tämän näköinen.

Sanotaan, että sirpaleet tuovat onnea, mutta kyllä ehjänä pysynyt skumppapullo on mielestäni tässä tapauksessa parempi juttu, joskaan ei ole vielä tullut mitään syytä korkata sitä.

Että näilä eväillä mennään. Mukavaa päivänjatkoa kaikille!

sunnuntai 31. tammikuuta 2016

Wikipedian peukaloimaton juttu

Muutama päivä sitten minusta tuli juttu Wikipediaan. Kuitenkin sitä alettiin heti rajusti muokata, ja minua tituuleerattiin keskusteluissa merkityksettömäksi OMAKUSTANNEkirjailijaksi, josta ei pitäisi olla Wikipediassa mitään. Herjoja alkoi sitten sadella lähdeviitteistä: Ensin ongelmana oli, ettei lähteisiin viitattu, ja kun kaverini tekivät lähdeviitteet, alettiin narista, että niitä onkin liikaa. Ehdin napata koko artikkelin ennen sen muuttamista, joten tässä tarina kokonaisuudessaan:

Jonna Stiina Mononen s. 27. heinäkuuta 1978 Imatra on Saksan-suomalainen kirjailija. Hän on ollut syntymästään saakka sokea.

Elämä Suomessa

Mononen syntyi imatralaisperheeseen toisena ja myös nuorimpana tyttärenä. Hänen äitinsä työskenteli luokanopettajana ja isänsä teknikkona silloisella Nesteen maakaasuasemalla. Tytön ollessa kolmen kuukauden ikäinen vanhemmat huomasivat, ettei hän seuraa mitään katseellaan eikä reagoi huoneeseen tuleviin ihmisiin, ennen kuin he puhuivat tai koskettivat häntä.

Tutkimukset Etelä-Karjalan keskussairaalassa ja HYKSissä paljastivat, että Mononen on sokea. Hän pystyy kuitenkin erottamaan valon. Vanhemmat terävöittivät tätä ominaisuutta esimerkiksi piilottamalla palavan taskulampun pimeässä huoneessa ja pyytämällä tyttöä etsimään sen.

Vanhemmat huomasivat tyttärensä olevan musikaalinen, joten he järjestivät hänet 3-vuotiaana viulukouluun. Tyttö vietti paljon aikaa myös pianon ääressä soittamalla kuulomuistista lastenlauluja ja omia sävellyksiään. Myöhemmin Jyväskylän konservatoriossa hänellä todettiin absoluuttinen sävelkorva.

Mononen aloitti koulun syksyllä 1985 Meltolan ala-asteella. Viranomaiset yrittivät sitkeästi patistaa hänen vanhempiaan viemään tytön Jyväskylään näkövammaisten kouluun, mutta vanhemmat pitivät päänsä. Syksyllä 1991 Mononen siirtyi Mansikkalan yläasteelle ja syksyllä 1994 silloiseen Imatrankosken lukioon. 16-vuotiaana hän päätti lähteä vaihto-oppilaaksi Saksaan. Koska hän ei osannut juuri lainkaan saksaa ja oli lisäksi sokea, vaihto-oppilasjärjestöt eivät halunneet häntä ohjelmiinsa.

Mononen tilasi Näkövammaisten kirjastosta lukion d-saksan oppikirjat ja lainasi lukionsa saksan opettajalta niihin liittyvät äänikasetit. Hän opiskeli yksin kaikki d-saksan kahdeksan kurssia vuoden aikana ja suoritti joka kurssin jälkeen kokeen saksan opettajan valvonnassa. Näin saadut arvosanat vakuuttivat vaihto-oppilasjärjestö YFU:n, joka sitten alkoi etsiä Monoselle isäntäperhettä.

Perhe löytyi Holtgast-nimisestä kylästä Pohjanmeren rannalta. Heinäkuussa 1996 Mononen matkusti isäntäperheensä luokse ja aloitti koulunkäynnin sikäläisessä lukiossa. Erimielisyydet perheen kanssa johtivat lopulta marraskuussa 1996 muuttoon Bad Bramstedtiin uuteen isäntäperheeseen, jossa Mononen viipyi heinäkuuhun 1997 eli vaihto-oppilasvuotensa loppuun saakka käyden paikallista lukiota.

Monosen mukaan vuosi oli rankka ja ahdistavakin, mutta hän oppi sen aikana pärjäämään itsenäisemmin. Hän kertoo mm. käyneensä vuoden aikana ensimmäistä kertaa yksin ostoksilla ja käyttäneensä ensimmäistä kertaa julkisesti valkoista keppiään.

Syksyn 1997 ja kevään 1998 aikana Mononen kirjoitti ylioppilaaksi. Hän kirjoitti mm. pitkän saksan, vaikkei muutamaa vuotta aikaisemmin ollut osannut kieltä lainkaan. Lisäksi hän kirjoitti pitkän englannin, ruotsin, ranskan, lyhyen matematiikan ja äidinkielen. Reaaliaineista hän valitsi biologian ja psykologian. Mononen sai neljä eximiaa ja kolme laudaturia, ja lukion päästötodistuksen keskiarvo oli 9,8.

Mononen olisi halunnut lähteä opiskelemaan lääkäriksi ja erikoistua syöpätautien hoitoon. Koska lääketieteelliset opinnot edellyttävät kliinistä hoitotyötä, haave ei toteutunut. Mononen on kuitenkin kertonut lukevansa lääketieteellisiä oppikirjoja huvikseen. Mononen päätti lähteä opiskelemaan kielenkääntäjäksi Savonlinnaan Joensuun yliopiston alaiseen Kansainvälisen viestinnän laitokseen, pääaineenaan saksan kääntäminen ja tulkkaus. Hän otti sivuaineiksi ruotsin kielen, suomen kielen, käännöstieteen ja kulttuurien välisen viestinnän. Hän opiskeli itseopiskeluna myös muutaman kurssin psykologiaa. Vuosien 1999 ja 2000 aikana hän suoritti Arlainstituutissa Espoossa aromaterapian perusteet sekä kaksi jatkokurssia.

Lähes jatkuvan sairastelun ja apuvälineiden rikkoutumisen vuoksi Monosen yliopisto-opinnot venyivät. Keväällä 2008 hän valmistui filosofian maisteriksi. Hän tutki pro gradussaan suomalaisten ja saksalaisten nettikauppojen käytettävyyttä sokean asiakkaan kannalta. Vaikka työssä olisi pitänyt paneutua sokealle tavoitettavan nettikauppojen tekstisisällön analysointiin, Mononen päätti huonon arvosanankin uhalla keskittyä nimenomaan käytettävyysnäkökohtiin, koska gradusta olisi hänen mukaansa silloin enemmän hyötyä.

Kesällä 2008 Mononen aloitti toimittajaharjoittelijana varkautelaisessa Keski-Savon uutiset -paikallislehdessä. Työt loppuivat kuitenkin lyhyeen taloussyistä.

Elämä Saksassa

Koska Mononen ei päässyt käyttämään saksan kieltä juuri missään, hän huomasi taitonsa ruostuvan. Hän päätti etsiä Internetistä saksalaisia kirjekavereita kielitaitoaan kohentaakseen ja saikin uusia ystäviä. Vuosina 2009 ja 2010 hän matkusteli eri puolilla Saksaa uusia kavereitaan tapaamassa.

Vuonna 2010 Mononen tutustui berliinistä kotoisin olevaan mieheen, ja rakkaus syttyi. Toukokuussa 2011 Mononen muutti Berliiniin parin yhteiseen asuntoon. Syksyllä 2011 Mononen työskenteli jonkin aikaa tarjoilijana berliiniläisessä pimeässä ravintolassa mutta sanoi pian itsensä irti työpaikkakiusaamisen vuoksi.

Syksyllä 2013 Mononen ja hänen avomiehensä muuttivat Bad Säckingeniin avomiehen saatua paikan sikäläisestä arkkitehtitoimistosta. Monosen perheeseen kuuluvat avomiehen lisäksi opaskoira Ike ja kissa Toivo. Monosen mieliharrastuksia ovat lukeminen, spinning, bloggaus, matkustelu ja vapaaehtoistyö. Hän on kerännyt lapsesta asti hajuvesiä, joita hänellä on tällä hetkellä noin tuhat. Haaveissa on myös oma nimikkotuoksu.

Mononen on osallistunut vuosien varrella muun muassa Punaisen Ristin ja eläinsuojeluyhdistysten toimintaan sekä tehnyt vapaaehtoistöitä saksalaisilla ja italialaisilla maatiloilla hoitaen lehmiä ja kanoja. Hän on myös antanut vertaistukea kohtalotovereilleen: Sokeuden lisäksi Mononen on kärsinyt vaikeasta ylipainosta, endometrioosista ja uniapneasta. Häntä on vaivannut vuosikausia myös masennus, joka ajoittain on muuttunut vaikeaksi ja hoitoa vaativaksi. Hänellä on takanaan lihavuusleikkaus, jonka ansiosta hän onnistui pudottamaan painoaan liki viisikymmentä kiloa.

Monosella todettiin talvella 2011 pitkälle edennyt Scheuermannin tauti, joka oli aiheuttanut hänen selkärankansa kasvamisen vinoon. Vika korjattiin leikkauksella. Mononen sairastui myös kolmoishermosärkyyn, joka saatiin kuriin leikkauksella.

Kesällä 2015 hänellä todettiin polymyalgia rheumatica, joka aiheutti kovia kipuja Monosen käsissä. Aluksi sairaus reagoi hyvin hoitoon prednisolonilla, mutta syksyllä Mononen sairastui temporaaliarteriittiin.

Mononen on kertonut inhoavansa itsesääliä. Vaikka sairauskokemukset ovat olleet rankkoja, hän on turvautunut huumoriin ja yrittänyt hyötyä kokemuksistaan kirjailijan työssään.

Ura kirjailijana

Opittuaan kirjoittamaan Mononen alkoi haaveilla kirjailijaksi tulosta. Jo sitä ennen hän oli kertonut ääneen omia tarinoitaan. Aluksi Mononen kirjoitti satuja pistekirjoituskoneella. Syksyllä 1988 hän sai vanhanaikaisen kirjoituskoneen, jolla hän alkoi kirjoittaa ystävänsä kanssa Liskojen maailma -nimistä satujännäriä. Vuotta myöhemmin hän sai sähkökirjoituskoneen ja keväällä 1991 ensimmäisen kannettavan tietokoneensa ja siihen liitetyn pistenäytön, jolla hän pystyi lukemaan.

Kahdeksannella luokalla Mononen otti valinnaisaineeksi konekirjoituksen ja alkoi opetella kymmensormijärjestelmää. Hän oppi sen nopeasti, koska joutui käyttämään taitoa päivittäin tietokoneella työskennellessään. Keväällä 1994 hän sijoittui toiseksi valtakunnallisessa, yhdeksänsille luokille järjestetyssä konekirjoituskilpailussa.

Mononen kirjoitteli tietokoneellaan pöytälaatikkoon erilaisia tarinoita mutta myös muutaman kirjan. Niitä hän ei kuitenkaan ole suostunut antamaan luettaviksi, koska hänen maailmankuvansa oli tuohon aikaan hänen mielestään naiivi, ja tekstit saisivat hänet vain naurunalaiseksi.

Tosissaan Mononen alkoi kirjoittaa talvella 2000. Hän kirjoitti puolessatoista vuodessa sairaalamaailmaan sijoittuvan trillerin neurokirurgista, joka hoitovirheen vuoksi menettää näkönsä ja alkaa selvitellä sairaalan hämäriä tapahtumia. Kirja jäi kuitenkin pöytälaatikkoon, ja Mononen menetti halunsa kirjoittaa pitkäksi aikaa.

Vuonna 2007 Mononen alkoi työstää toista romaaniaan, psykologista, rankkaa trilleriä nimeltä Marjanpoimija. Kirja valmistui, mutta kustantajat hylkäsivät sen. Samoin kävi hänen seuraavalle romaanilleen nimeltä Sokea raivo, jonka hän kirjoitti kolmessa kuukaudessa. Tarinassa sokeasta naisesta, jota perhe ja yhteiskunta on hylkinyt, tulee sarjamurhaaja. Mononen kertoo kirjoittaneensa sekä Marjanpoimijan että Sokean raivon terapiamielessä työstääkseen masennuksen ja muiden sairauksien aiheuttamia arpia. Sokea raivo ei kuitenkaan perustu hänen elämäänsä vaan kauhutarinoihin, joita hän on kuullut toisilta näkövammaisilta. Mononen korostaa, että hänen välinsä omaan perheeseen ovat aina olleet hyvät ja lämpimät. Sittemmin Mononen julkaisi Sokean raivon ja Marjanpoimijan e-kirjoina.

Mononen osallistui vuosina 2007 ja 2013 Oriveden opiston kirjoituskursseille, joiden vetäjinä toimivat Tapani Bagge ja Harri István Mäki. Syksyllä 2012 Berliinissä asuessaan Mononen ryhtyi kirjoittamaan miehensä innostavana ekotrilleriä, joka sisälsi myös scifiä. Kirjan kirjoittaminen jäi kuitenkin kesken, kun Mononen kuuli keväällä 2013 Gummerus -kustantamon järjestämästä romaaninkirjoituskilpailusta. Ekotrilleri oli siihen liian pitkä, joten Mononen alkoi työstää kirjaksi tarinaa, josta hän oli vuosia aikaisemmin nähnyt unen. Tarinassa joukko ihmisiä jää vangeiksi pimeään tippukiviluolaan vailla ruokaa ja toivoa pelastumisesta. Avomiehen kannustuksella ja häneltä saatujen vinkkien avulla Mononen kirjoitti teoksen Hiljaa pimeässä alle puolessa vuodessa.

Teos ei kuitenkaan menestynyt kirjoituskilpailussa, joten Mononen tarjosi sitä kustantajille. Marraskuussa 2014 Nordbooks teki hänen kanssaan kirjasta kustannussopimuksen. Monosen oli kuitenkin ennen julkaisua kirjoitettava kirja käytännössä uudelleen. Kirjan henkilöt olivat liian mukavia ja puhuivat ja käyttäytyivät liian järkevästi. Lisäksi juonessa oli muitakin tarinan kulkua turhaan jarruttelevia ja latistavia kohtia. Mononen kirjoitti kirjasta uuden version kesällä 2015. Hän kertoo olevansa uuteen versioon paljon tyytyväisempi kuin ensimmäiseen, joka hänenkin mielestään oli tarinan olosuhteisiin nähden liian laimea.

30.10.2015 julkaistiin Monosen esikoisteos Hiljaa pimeässä. Mononen omisti teoksen vanhemmilleen, joita hän sanojensa mukaan ei voi koskaan tarpeeksi kiittää siitä, mitä he ovat hänen hyväkseen tehneet.

Mononen järjesti kirjansa julkistamistilaisuuden Kouvolassa 7.11.2015. Tilaisuudessa huone pimennettiin, ja vieraille annettiin ruokia, joita he eivät nähneet. Syömisen jälkeen kuultiin Monosen lukemia pätkiä teoksesta. Pätkät oli äänitetty imatralaisessa studiossa, ja Mononen oli itse hankkinut niihin äänitehosteet. Äänitys on kuultavissa kokonaisuudessaan Youtubessa. Mononen on kertonut olevansa tyytymätön äänitykseen: Laiterikon vuoksi hän ei ehtinyt lainkaan harjoitella lukemista, ja tiukan aikataulun vuoksi kaikki oli äänitettävä yhdellä kertaa. Uusintaottoihin tai muokkaamiseen ei ollut aikaa.

Joulukuussa 2015 Nordbooks ilmoitti ottavansa kirjasta Hiljaa pimeässä uuden painoksen. Kirja on myös tarkoitus kääntää ainakin saksaksi ja englanniksi. Saksassa asuva Mononen haluaa, että kirja tulee luetuksi Saksassa, jonne sen tapahtumat sijoittuvat.

Mononen on kirjoittanut myös kotikaupunkiinsa Imatralle sijoittuvaa dekkarisarjaa, josta on valmiina kaksi ensimmäistä osaa. Kolmen seuraavan osan luonnokset on jo tehty, ja Mononen toivookin löytävänsä kirjasarjalle kustantajan. Hänellä on kertomansa mukaan yhä vahvat siteet Imatraan, ja hän haluaisi omalta osaltaan parantaa kaupungin mainetta ja imagoa. Kirjojaan varten Mononen pääsi kesällä 2014 käymään Imatran poliisilaitoksella pitkällä tutustumiskierroksella.

Yhteiskunnallinen vaikuttaminen

Mononen on kertonut haluavansa itse vaikuttaa asioihin, ei vain istua ja seurata tapahtumia ja päätöstentekoa passiivisesti. Monoselle tärkeitä asioita ovat muun muassa vammaisten oikeudet, ympäristön, etenkin vesistöjen suojelu sekä eläinsuojelu. Hän ei ole myöskään haudannut haavettaan valmistua jonain päivänä syöpätautien erikoislääkäriksi. Tämä olisi mahdollista, mikäli hänen silmänsä pystyttäisiin parantamaan geeniterapian avulla.

Opiskeluaikanaan Mononen osallistui aktiivisesti järjestötyöhön toimimalla ylioppilaskunnan hallituksen sekä kielten opiskelijoiden ainejärjestön hallituksen jäsenenä. Hän toimi lisäksi YTHS:n, ruokalatoimikunnan ja yliopiston laitosneuvoston opiskelijajäsenenä. Syksyllä 2008 hän asettui ehdolle kunnallisvaaleissa, muttei tullut valituksi.

Mononen on esiintynyt useita kertoja televisiossa, radiossa ja lehdissä. Ylen terveysohjelma Akuutti käsitteli hänen sairastumistaan kolmoishermosärkyyn. Ylen kanavilla Mononen nähtiin myös mm. kesällä 1992 näkövammaisten Ruotsin Holmön saaressa pidetystä leirikoulusta kertovassa ohjelmassa, jossa häntä haastateltiin ja hänen liikkumistaan kuvattiin. Hän oli mukana myös 1997 tehdyssä Erätulilla -lähetyksessä, jossa vaihto-oppilaat vaelsivat metsissä Virroilla.

Mononen oli vuonna 2011 mukana Lentokenttä -reality-sarjassa, jossa nähdään hänet matkustamassa Saksaan opaskoiransa Iken kanssa. Syyksi sarjaan osallistumiseen Mononen kertoo halunsa rohkaista muitakin vammaisia matkustamaan yksin. Lehtihaastatteluiden aiheena ovat olleet esimerkiksi kirjoitustyö, elämä sokeana, ylioppilaskirjoitukset, säästötoimet näkövammaisten kuljetuspalveluissa, opaskoirat, sairauskokemukset sekä Monosen gradu.

Mononen on kertonut pyrkivänsä kirjoittamalla paitsi tarjoamaan ajanvietettä myös parantamaan vammaisten asemaa, joka Saksassa ja monissa muissakin hyvinvointimaissa on huono: Kun näkövammaiset lapset Suomessa käyvät tavallista koulua, heidät lähetetään Saksassa näkövammaisten kouluihin ja eristetään siten yhteiskunnasta. Monosen mukaan opetuksen taso näkövammaisten kouluissa ei yleensä ole samaa tasoa kuin tavallisissa kouluissa, joten jatkokoulutus tuottaa suurempia vaikeuksia. Vaikka näkövammainen omaisi korkeankin koulutuksen, häntä ei Monosen mukaan haluta työmarkkinoille.

Maissa kuten Saksa oletetaan omaisten huolehtivan vammaisesta lähimmäisestään niin rahallisesti kuin silloin, kun apu esimerkiksi liikkumisessa tai talousaskareissa on tarpeen. Subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen avustajaan on Monosen kertoman mukaan Saksassa vain unelma, Suomessa itsestäänselvyys, kuten ovat myös hyvät kirjastopalvelut ja erinomainen tiedonsaanti.

Jotta Mononen tavoittaisi myös saksalaiset lukijat ja päättäjät, hän pitää välttämättömänä kirjansa kääntämistä ainakin saksaksi. Hän haluaa esimerkillään osoittaa, että vammaisista on muuhunkin kuin yhteiskunnan eläteiksi.

Mononen on käynyt useissa kouluissa ja oppilaitoksilla vierailulla kertomassa sokean ihmisen arjesta. Hänen mukaansa vain tarjoamalla lapsille ja aikuisillekin mahdollisuus kysyä mieltään askarruttavia asioita voidaan välittää todellinen kuva sokean elämästä. Hän toivoo voivansa tehdä näitä vierailuja paitsi Suomessa myös muualla maailmalla.

Lähteet

1. Anna-lehti 48/2015: Päätin, etten ole enää ikinä läski
2. Apu 47/2015: Rikos on Sokea. Kirjoittanut Eve Hietamies
3. Etelä-Saimaa 12.10.2003: Ei minkään näköinen kaupunki
4. Etelä-Saimaa 20.9.2015: Unelmat todeksi näkemättä
5. Helsingin Sanomat 30.3.2008: Näkövammainen jää verkossa huomiotta
6. Ilta-Sanomat 4.10.2015: Suomalainen näkövammainen on Saksassa ihmettelyn aihe:
http://www.iltasanomat.fi/hyvaolo/art-1443752592939.html
7. Jonna Monosen nettiblogi:
http://jomonjorinoita.blogspot.fi/
8. Kajastus 4/2015: Jonnan pimeissä julkkareissa Julkaisijana Näkövammaisten Kulttuuripalvelu
9. Kodin Kuvalehden nettijulkaisu 4.12.2015: Jonna 37: Rakastuin mieheni ääneen:
http://www.kodinkuvalehti.fi/artikkeli/lue/ihmiset/sokea_jonna_37_rakastuin_mieheni_aaneen
10. Kouvolan-Sanomat 6.11.2015: Pimeässä on tilaa kuvitella
11. Lounais-Lappi 21.10.2015: Nordbooks pärjää keskimääräistä paremmin:
http://www.lounaislappi.fi/Uutiset/1195002802120/artikkeli/nordbooks+parjaa+keskimaaraista+paremmin.html
12. Länsi-Savo 3.8.2013: Syntymästään asti sokea Jonna kirjoittaa kirjoja
13. Näkövammaisten Airut 16/2015: Saksassa asuminen on tehnyt Jonnasta itsenäisemmän:
14. Rengas-lehti 12/2015: Näkövamma ei jarruta tahtia Jonna Monosen esikoistrilleri ilmestyi lokakuussa:
http://www.rengas.de/fileadmin/user_upload/rengaslehti/Rengas_12__2015_artikkelit_nettiin_.pdf
15. Studio55: Haukuttiin huonosta ryhdistä, kumara selkä johtuikin vakavasta sairaudesta:
http://www.studio55.fi/tositarina/article/haukuttiin-huonosta-ryhdista-kumara-selka-johtuikin-vakavasta-sairaudesta/209494
16. Suomen Migreeniyhdistys: Nyt meni hermot -nettikirja:
http://www.migreeni.org/artikkelit/jonnan_kirja.html
17. Uutisvuoksi 7.8.2015:Sokeus ei häiritse Jonna Monosta: valmiina Imatralle sijoittuva dekkarisarja, suunnitteilla tuoksu:
http://www.uutisvuoksi.fi/Online/2015/08/07/Sokeus%20ei%20h%C3%A4iritse%20Jonna%20Monosta%3A%20valmiina%20Imatralle%20sijoittuva%20dekkarisarja%2C%20suunnitteilla%20tuoksu%20/2015519394996/16
Aiheesta muualla

Elisa: https://kirja.elisa.fi/kirjailija/jonna-mononen
Facebookin julkinen kirjailijasivu: http://www.facebook.com/kirjailijajonna
Hiljaa pimeässä - Dramatisoitu lyhennelmä: https://youtu.be/Iv1qs8wTdEo
Kirjailijan oma blogi: jomonjorinoita.blogspot.com
Lukukeskuksen kirjailijasivu: http://www.lukukeskus.fi/kirjailijatietokanta/fi/kirjailija/1208